母の介護について

母の介護についてお話したいと思います。

興味のある方は見ていただけたら嬉しいです。(2026年7月15日内容を更新しました）

イラストの仕事を始めたころ、介護について詳しくは公表していませんでした。

ですが介護歴も大学卒業した2010年からと考えると１6年となり、私の自己紹介には切っても切れない存在となりました。

普段何してるの？とよく聞かれます。

普段は介護をしながらイラストのお仕事をお引き受けしております。

2025年までの母の様子です。

次は2026年現在の様子です。左下のカニューレ常時に変更、人工呼吸器デビューしました。

母は2007年当時４６歳の時に左の親指が動かしづらい症状からALSを発症しました。

ALSは進行性の難病で、筋肉が痩せていき身体が思うように動かせなくなる病気です。

呼吸をするための筋肉も同様で、ゆくゆくは人工呼吸器が必要になります。

母は幸い、喉に穴をあける気管切開の手術をして自発呼吸が残っていたので2025年までは呼吸器もカニューレも無しで過ごしていました。

2026年１月末に酸素の値が下がってきているのと、本人も息苦しさを訴え始めたので、ついに呼吸器を導入しました。病歴18年、気管切開をしてから13年後に人工呼吸器装着となりました。

幸い呼吸器導入後に酸素の値も上がり落ち着き、自発呼吸も残っているので、日中は呼吸器無しで過ごし、夜間のみ呼吸器を装着して過ごしています。以前とは異なりカニューレは常時装着となりました。以前よりは吸引回数も増え少し介助の負担も増えましたが、やっと本人も家族もこの状態に慣れてきました。

口から物を飲み込む動作も難しいので、胃ろうから食事を注入しています。ただ、ラコールのような栄養剤ではなく他の家族と同じ食事をミキサーでどろどろに砕いてそれを胃ろうから注入しています。

いきなり今の状態になったわけではありません、

2007年、発症

2009年、ALSと診断される

2010年、胃ろうの手術

2011年、ほぼ四肢麻痺

2013年、気管切開の手術

2026年、人工呼吸器導入

とこのように進行しました。

胃ろうの注入や、呼吸器装着、痰吸引など医療ケアが必要です。

訪問看護師さんや、特別な研修を受けたヘルパーさん達に家に来ていただいています。

２４時間介護が必要という事は、日中はもちろん、夜間も自力で寝返りができない為、体位交換をしたり、いつ痰が詰まってしまうかわからないので２４時間常に見守りが必要です。

とても家族だけでは介護できないので、色々な人に助けていただいています。（感謝です）

平日、長い日は７時間ほど看護師さんやヘルパーさんに来ていただいて、その時間に私はお仕事をさせていただいております。ありがたい事に、現在は夜勤のヘルパーさんにも来ていただいて夜は寝る事ができます。夜勤さんが居ない日は父と交代で夜の見守りをしています。仕事が忙しい時は少し睡眠を削って仕事をしていますが、無理はなるべくしないようスケジュールを慎重に組んでいます。

2025年までは上記の配置

2026年現在の様子

このように、介護を中心とした住環境になっています。

母の身体の状態も少しずつ変化している事、

まだまだ家族のみの介護時間もあるのと、どうしても介護業界人手不足で不安定な事もあるので、日々試行錯誤しながら生活をしております。

私はこの介護生活を、ゴール地点が未定のマラソンのように感じています。

あと何キロ走ったらよいのかわからない状態で走り続けています。

力を貸してくださるヘルパーさん達などを給水所や代走のように思っていて、チームで走り続けています。

まだまだこれからも、色々な事があるかと思いますが、のらりくらりと頑張っていきたいです。

その為に、イラストのお仕事は経済的にも心理的にも支えになるので頑張って続けていきたいと思っております。

お仕事のご依頼、お待ちしております(*^-^*)

最後まで読んでくださり、ありがとうございます。

Leia（2026年７月）